Mensen die vrijwillig zorgen voor iemand met dementie ervaren meer eenzaamheid, psychische problemen en lichamelijke problemen. Dat concludeert Alzheimer Nederland na een peiling. Een ruime meerderheid ervaart één of meerdere van deze klachten door het verlenen van mantelzorg.
Eenzaamheid, aan dat woord denkt Monique Docter (55) bij de mantelzorg die ze verleent aan haar man. Ronald (57) heeft de ziekte van Alzheimer. "Je draagt heel veel alleen. We hebben kinderen en die helpen ook wel, maar ik heb ook mijn ouders en mijn moeder heeft dementie. Ik werk ook nog, dus het zijn veel ballen om in de lucht te houden."
Dementie is een verzamelnaam voor een reeks hersenaandoeningen. De ziekte van Alzheimer is daarvan de bekendste. Patiënten kampen met geheugenverlies en in een later stadium krijgt iemand problemen met denken, praten en handelen.
Docter heeft onlangs op papier gezet hoe zij het mantelzorgen ervaart. Dat deed ze nadat een collega had gevraagd wat er in haar hoofd omging. "Mensen worden er emotioneel van als ze de tekst lezen." Ze heeft meegedaan aan een bewustwordingscampagne. "Ik krijg daarop veel reacties van mensen die het verdrietig, confronterend en moedig vinden."
Pijnlijke keuzes
De zorg voor haar echtgenote is volgens Docter zwaar, maar vol te houden. Het heeft haar gedwongen tot keuzes. "We zijn ook opa en oma van hartstikke leuke kleinkinderen, maar ik kan niet zo veel voor hen zorgen als ik had gewild. Dat doet best wel pijn, maar ik heb geen andere keuze. Ik kan mijn man niet in de steek laten."
Ruim twee op de drie ondervraagde mantelzorgers ervaart mentale problemen. Zo'n 65 procent ervaart relationele problemen en zes op de tien kampen met lichamelijke klachten. Bijna drie op de tien mantelzorgers geeft aan dat ze de zorg nog maximaal een jaar kunnen volhouden.
Voor de zogenoemde Dementiemonitor hebben ruim 12.000 mantelzorgers een vragenlijst ingevuld. De steekproef is uitgevoerd in samenwerking met onderzoeksinstituut Nivel. De uitkomsten zijn niet volledig representatief voor de Nederlandse bevolking. Mantelzorgers met een migratieachtergrond zijn bijvoorbeeld ondervertegenwoordigd.
800.000 mantelzorgers
De monitor, die gepubliceerd is op de Dag van de Mantelzorger, geeft volgens de organisatie vooral een goed beeld van hoe zwaar mantelzorgers hun taak ervaren.
Ongeveer 320.000 mensen hebben momenteel dementie, op zo'n 800.000 mantelzorgers. Deze aantallen zullen verder stijgen door vergrijzing, waarschuwt Alzheimer Nederland.
"Mantelzorgen voor iemand met dementie duurt vaak jarenlang en wordt steeds intensiever naarmate de jaren verstrijken", zegt directeur Wiesje van der Flier. Het verlenen van zorg valt lastig te combineren met werk of het gezinsleven. Bijna zeven op de tien van de ondervraagden heeft hier moeite mee. Een op de vijf werkende mantelzorgers is minder gaan werken.
Veel minder mantelzorg-uren
De monitor verschijnt om de twee jaar en de vragenlijst wordt sinds 2006 afgenomen. De uitkomsten van dit jaar komen grotendeels overeen met die van de afgelopen jaren. Er is wel een opvallende uitschieter: het aantal uren dat mantelzorgers zeggen per week te besteden aan zorg of hulp voor hun naaste met dementie.
Volgens de monitor zijn de deelnemers aan het onderzoek daar gemiddeld 28 uur per week mee bezig, een forse daling ten opzichte van de onderzoeken uit 2024, 2022 en 2020. Toen was dat respectievelijk 37, 39 en 40 uur. De stichting heeft hier geen eenduidige verklaring voor.
Uit het onderzoek komt wel naar voren dat een groter aandeel van de dementiepatiënten in een zorginstelling verblijft. Dat is het geval bij ruim een op de drie (36 procent) van de ondervraagden. Ter vergelijking: in 2020 was dat aandeel zo'n twee op de tien (21 procent).
Continu 'aanstaan'
De man van mantelzorger Monique Docter brengt een deel van de dag door in een zorginstelling. Daardoor is het verzorgen beter vol te houden, legt ze uit. "Het is vol te houden, omdat ik nog een ander leven heb, maar als je 24/7 bij elkaar bent, ontstaan er irritaties." Dat is volgens haar onvermijdelijk omdat ze continu "aan staat" en "steeds naar oplossingen moet zoeken."